El conmovedor testimonio de la madre de una prematura extrema

Mucho trabajo para mí, viajes, planes familiares, hijas adaptadas ya al colegio y jardín. Ese iba a ser el 2018.  Ya estaba todo planificado, todo listo. Pero en vez de eso, tuve una prematura, una prematura extrema.

La prematurez consiste en el nacimiento de un bebé antes de las 37 semanas de gestación, existen distintos grados de prematurez y diferentes causas que conllevan a desencadenar un parto prematuro. Dependiendo de eso, será el pronóstico y secuelas que tendrá el bebé. Porque siempre habrá secuelas, si no es en el bebé es en la madre.

Yo tuve un caso de los más graves, mi embarazo sorpresa llegó con un mal pronóstico desde el día cero. Una vez que iba mejorando un poco, tuve rotura prematura de membranas a la semana 22 de embarazo. Aguantamos con mi bebé hasta la semana 28. Ella sin líquido, lo cual comprimía su cuerpecito e impedía un adecuado desarrollo de la caja toráxica, donde supuestamente se deberían ir desarrollando los pulmones que le permitirían respirar.

Además, tuve desprendimiento de placenta, lo cual es una urgencia médica que de no ser atendida de inmediato puede llevar a la muerte a la madre y por supuesto al bebé. Así fue mi tercera maternidad, lejos del parto soñado y lejos de empezar una relación de apego inmediato con mi hija.

Mi hija nació pesando 1.3 kg, con un distrés respiratorio (los alvéolos que permiten el intercambio gasesoso no funcionan, por lo tanto, el bebé no recibe oxígeno), que de no ser por el equipo médico que la intubó al nacer, le administró surfactante y luego de muchas horas lograron sacarla del riesgo vital, hoy no estaría contando esto.

Cuando mi hija logró estar estable, después de dos meses y varios días de neonatología,  y tras enfrentar un sinfín de diagnósticos médicos, propios de la prematurez extrema, y otras tantas cosas más, nos dieron el alta. Una de las principales secuelas en mi hija por sus antecedentes son respiratorias, asique nos vinimos a casa con ella y un tubo de oxígeno.

Ser mamá de un prematuro

Una vez en casa, la adrenalina que tu cuerpo secreta inconscientemente para soportar toda la carga física y emocional que significa correr de la casa a la clínica y visceversa decae y realmente te das cuenta que lo que has vivido es un milagro.

Ser mamá de un prematuro no es nada fácil, por que desde que puedes levantarte tras la cesárea de urgencia a conocer a tu bebé lo ves sufriendo, aunque la mayor parte del tiempo se la pasan durmiendo porque en el fondo “aún no nacen” puedes ver su expresión de dolor o incomodidad por tener el cuerpecito tan pequeño y frágil conectado a tantas máquinas. Lo que más me impresionó fue ver su ombligo lleno de catéter, imaginé de inmediato que cuando se los pusieron le debió doler mucho. Hoy veo en su ombligo una cicatriz que a mi me recuerda esos días grises.

Ser mamá de un prematuro es aprender a rogarle a tu bebé que no se vaya, que sea fuerte para seguir luchando. Prometerle que en casa a tu lado todo va a estar bien. Es vivir a diario con un miedo inmenso. Ese miedo que no se va, aunque tu hijo ya esté en casa contigo, siempre queda el recuerdo de las apneas o todo lo malo que viven en la neonatología.

Ser mamá de un prematuro es una herida que de a poco va cicatrizando, pero que tras cualquier cosa que te recuerde esos días horribles, se vuelve a abrir y vuelve a sangrar.

Tras el alta, el sufrimiento que deben pasar los prematuros no para. Están llenos de controles médicos y exámenes acorde a las complicaciones y secuelas propias del niño. Siempre hay más vacunas para ellos. A uno como mamá pareciera que el corazón ya no le da más, pero ellos son capaces de soportarlo todo.

Hay que vigilar el desarrollo motor y cognitivo, que vaya de acuerdo a su edad corregida. Porque para su edad cronológica no calza ni su tamaño ni sus logros. Soportas los comentarios de las personas. “Pobrecita que usa oxígeno”, como si tuviera una enfermedad mortal, “¿en serio tiene esa edad? ¡Es súper chiquitita!”. Obviamente, si solo midió 37 cms y llegó a pesar 978 gramos. Todo eso a uno no le importa porque los demás no saben todo lo que le costó llegar a cómo está hoy.

Por otra parte, el invierno y sus virus pueden llegar a ser un período de incertidumbre y miedo. Para un bebé de término, un resfrío puede ser solo eso, pero para un prematuro extremo y con secuelas respiratorias, como el caso de mi hija (displasia bronco pulmonar), puede llegar a una hospitalización y la muerte.

Ser mamá es lo más maravilloso que le puede pasar a una mujer, conoces el verdadero amor, ese amor infinito que se expande día a día y cada hijo es un regalo, uno como adulto piensas que le deberás enseñar tantas cosas. Lo que no sabes es que ellos llegan a enseñarte a ti las verdaderas cosas importantes.

Pero ser mamá de un prematuro extremo es sin duda lo mejor que me pudo pasar. Si bien, me cuestioné por qué me pasó a mi todo esto. Al ver la garra de mi hija día a día por vivir, ahora que sigue soportando tantos procedimientos dolorosos para ella, me hizo darme cuenta de lo frágil que es la vida, de que no sirve de nada planificar a largo plazo.

Que cosas tan simples como respirar para uno, para ella es un regalo, que ya no dependa de oxígeno es una celebración inmensa, que pese a todo lo que pasó sea capaz de estar todo el día riendo te hace pensar lo absurdo que es amargarse por cosas tan triviales. Que sea capaz de comer, luego de no poder tomar su leche de otra forma que no fuese una sonda son momentos importantísimos.

No me importa cuánto tarde en lograr todo lo que debe lograr y equipararse a un bebé de término. Día a día miro que es tan perfecta solo porque luchó valientemente desde la guatita para quedarse al lado de su mamá. Gracias hija por esta lección de vida que nos has regalado.

Javiera Arriagada Vidal

Mamá de 3 niñas

Fonoaudióloga

iG: @javafav