Actividades para niños con síndrome de Down en casa

Las mejores actividades de estimulación en casa para niños con síndrome de Down son las mismas que ayudan a cualquier niño (jugar en el suelo, conversar, leer, cantar, imitar), pero hechas con más tiempo, más repeticiones y siguiendo su ritmo, y coordinadas con su equipo de atención temprana: kinesiología, fonoaudiología y terapia ocupacional. La Academia Americana de Pediatría (AAP) recomienda empezar a buscar esos apoyos desde el primer mes de vida y seguir controles específicos de corazón, tiroides, audición y visión.

¿Qué es la atención temprana y desde cuándo empezar?

La atención temprana es el conjunto de apoyos profesionales que acompañan el desarrollo de un niño con una condición como el síndrome de Down desde que nace: kinesiología para el tono muscular y el movimiento, fonoaudiología para la alimentación, la comunicación y el lenguaje, terapia ocupacional para el uso de las manos y la autonomía, y apoyo psicológico para la familia. La AAP, en su guía de supervisión de salud de 2022, dice que no es demasiado pronto empezar a buscar estos servicios durante el primer mes de vida.

Lo que hacemos en casa no reemplaza ese trabajo, lo multiplica. Una revisión sistemática de 2022 sobre intervenciones de lenguaje en niños con síndrome de Down de 0 a 6 años encontró que las que mejor resultado mostraban eran las que se hacían en situaciones naturales del día a día, con muchas repeticiones y llevadas en conjunto por los padres y los profesionales (aunque los estudios eran pocos y de calidad limitada).

¿Qué actividades podemos hacer en casa?

Todos los niños aprenden jugando, y si les pedimos actividades que no les divierten, se cansan y no quieren repetirlas. Con nuestros hijos con síndrome de Down pasa lo mismo, con una diferencia: muchas veces necesitan más tiempo y más ocasiones para lograr cada paso, así que la paciencia y la repetición son parte del juego. Estas ideas conviene conversarlas con su kinesiólogo, fonoaudiólogo o terapeuta ocupacional, que pueden adaptarlas a lo que nuestro hijo necesita en ese momento.

Movimiento (motricidad gruesa)

Démosle mucho tiempo en el suelo, sobre una alfombra de goma eva, con ropa holgada. De guagua, ratos boca abajo despierta y vigilada, con un juguete o nuestra cara a su altura.
Cuando ya se pare con apoyo, pongamos un juguete llamativo un poco más allá en el sillón para que avance afirmándose de los muebles, o tomémosle las manos para dar pasos hasta alcanzarlo.
Hacia los 2 o 3 años, juguemos a patear una pelota liviana, a pasárnosla, a subir un escalón tomados de la mano o a pasar por encima de cojines con nuestro apoyo.

Manos (motricidad fina)

Juguemos a apilar cubos grandes y a botarlos, a meter objetos grandes en un canasto o en una bolsa de género, a abrir y cerrar envases con tapa.
Ofrezcámosle lápices de punta gruesa para que raye en hojas grandes pegadas al suelo, y masa para modelar con nuestra supervisión.
Dejemos que coma con los dedos alimentos seguros y que practique con la cuchara.

Comunicación y lenguaje

Conversémosle todo el día y contémosle lo que vemos en la calle, en la cocina o en el baño, con frases cortas y claras.
Leamos cuentos con imágenes grandes y pidámosle que apunte el perro, la pelota o la guagua.
Juguemos a escuchar y nombrar los sonidos de la casa y de la calle (el timbre, el agua, los pájaros, la ambulancia).
Cuando use un gesto para pedir algo, respondamos y pongámosle la palabra al lado (“¿agua? ¡agua!”). La AAP explica que el habla puede tardar en los niños con síndrome de Down, que muchos aprenden a hablar después de un tiempo, y que mientras tanto les sirven otras formas de comunicarse, como los signos, las imágenes o la lectura. Los gestos no le quitan la palabra, la acompañan.

Comprensión y juego simbólico

Juguemos a agrupar por colores o tamaños con bloques grandes o tapas de frascos.
Practiquemos “arriba”, “abajo”, “detrás” y “debajo” con juegos de esconderse o dejando un juguete sobre la mesa o bajo la silla.
Juguemos a hacer dormir a la muñeca, a darle comida o a hablar por teléfono, y dejemos que nos imite.

Un cuidado importante: en algunas guías antiguas se proponía meter porotos, fideos o piedrecillas en una botella. A estas edades eso es un riesgo de atragantamiento, y Chile Crece Contigo pide vigilar siempre cuando hay objetos pequeños al alcance de un niño que todavía se lleva cosas a la boca. Usemos piezas grandes, y revisemos el suelo antes de jugar.

¿Qué controles de salud necesita un niño con síndrome de Down?

Además de los controles de salud y las vacunas de cualquier niño (en este artículo está el calendario chileno), la AAP recomienda algunas evaluaciones específicas. El pediatra es quien coordina cuándo y cómo hacerlas:

Qué se revisa	Cuándo, según la AAP (2022)
Corazón	Ecocardiograma al nacer, aunque se haya hecho uno durante el embarazo
Tiroides	Examen de TSH al nacer, a los 6 meses y al año, y después una vez al año
Audición	Al nacer y luego cada 6 meses en la primera infancia, hasta comprobar audición normal en cada oído por separado (en general hacia los 4 a 6 años)
Visión	Al nacer y al año, y entre el año y los 5 años un control anual con oftalmólogo
Sangre	Hemograma al nacer, y luego exámenes anuales de anemia y de hierro
Sueño	Un estudio de sueño (polisomnografía) entre los 3 y los 4 años, por el riesgo de apnea

La AAP también pide preguntar por señales de autismo, que es más frecuente en niños con síndrome de Down (en este artículo explicamos qué es el trastorno del espectro autista), y aclara que no hacen falta radiografías de cuello de rutina ni limitar la actividad física por miedo, salvo que aparezcan síntomas.

¿Qué apoyos hay en Chile?

Si en el control de salud del CESFAM se detecta un rezago o un déficit del desarrollo, incluidos los síndromes genéticos, Chile Crece Contigo arma un plan personalizado y puede derivar a salas de estimulación, atención domiciliaria o servicios itinerantes, a ayudas técnicas para niños con discapacidad y, cuando corresponde, a Teletón. Para acceder hay que estar inscrito en el centro de salud y asistir a los controles, y la derivación la hace el equipo de salud.

El Centro UC Síndrome de Down elaboró un Manual de atención temprana para niños y niñas con síndrome de Down, con estrategias para los primeros 36 meses, que gracias a un convenio con Chile Crece Contigo se distribuyó en las maternidades de los hospitales públicos. Vale la pena preguntarlo en el hospital o en el CESFAM.

¿Cómo hablar del síndrome de Down?

Las palabras importan. Decimos “niño con síndrome de Down” y no “niño Down”, “mongolito” o “enfermito”, porque primero es un niño, con su nombre, su carácter y sus gustos, y el síndrome es una de sus características. El síndrome de Down no es una enfermedad que se cure, y tampoco define todo lo que nuestro hijo va a lograr: cada niño tiene su propio camino, y lo que miramos es que avance a su ritmo.

Cuándo consultar

Consultemos con el pediatra, sin esperar el próximo control, si:

Ronca fuerte, hace pausas al respirar mientras duerme o está muy somnoliento de día.
Come con mucha dificultad, se atora seguido o no sube de peso.
Notamos que no escucha bien, que tuerce los ojos o que tiene lagrimeo constante.
Tiene diarrea o estitiquez que no cede, dolor de guata o cambios de conducta nuevos.
Pierde habilidades que ya tenía.

Hay que ir de inmediato a urgencia si respira muy rápido o se pone morado, o si tiene una convulsión o espasmos repetidos (en guaguas, movimientos bruscos en serie de la cabeza, los brazos o el tronco).

Y hay que consultar ese mismo día (o en urgencia, si aparece de golpe) ante dolor o rigidez de cuello, la cabeza ladeada, cambios al caminar, debilidad u hormigueo en brazos o piernas, o cambios en el control de la orina o las deposiciones, porque pueden indicar un problema en la columna cervical.

Ante una urgencia, ve al servicio de urgencia más cercano o llama a Salud Responde, 600 360 7777.

Preguntas frecuentes

¿Desde qué edad se hace estimulación a una guagua con síndrome de Down?

Desde el nacimiento. La AAP recomienda empezar a buscar los servicios de atención temprana durante el primer mes, y en casa se puede jugar, conversar y dar ratos boca abajo desde los primeros días, como explicamos en nuestra guía de estimulación temprana de 0 a 3 meses.

¿Los niños con síndrome de Down aprenden a hablar?

Muchos sí, aunque el habla suele llegar más tarde. La AAP señala que, mientras tanto, los signos, las imágenes y otras formas de comunicación los ayudan a expresarse, y que muchos problemas de conducta tienen que ver con la dificultad para comunicarse.

¿Hay que limitar el ejercicio por el riesgo en el cuello?

No. La AAP indica que la actividad física diaria es importante y no debe limitarse por preocupaciones innecesarias. Las radiografías de cuello se piden solo si hay dolor o cambios en el uso de las manos, la marcha o el control de esfínteres.

Actividades para niños con síndrome de Down: estimulación en casa