Síndrome de Down: Perdiendo el miedo a lo desconocido
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Síndrome de Down: Perdiendo el miedo a lo desconocido

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Síndrome de Down: Perdiendo el miedo a lo desconocido

Alguna vez leí en un paper relacionado al Síndrome de Down y de cómo dar la noticia a los padres en una frase muy certera, “no hay maneras buenas de decir una mala noticia”. Así lo sentí, ya que lo que se supone que es un motivo de máxima felicidad, como es el nacimiento de tu hija, se ve opacado por la sospecha y posterior confirmación del SD, pero luego me di cuenta que lo que realmente opaca el momento es la desinformación y el miedo a lo desconocido.

Reconozco que lloré mucho, me sentía muy mal, me comió la ansiedad de pensar en el futuro y de lo que ella no iba a ser capaz de hacer, porque lamentablemente me centré en los aspectos negativos, en los mitos y preconcepciones que tenía en mi cabeza respecto al SD. Hoy lo pienso bien y creo que cuando pensaba en la Jo, lo hacía con un sentimiento de compasión, el cual ya no siento. Me dije a mi misma, y también a los demás, que la Josefa era “especial, distinta, que sería una niña toda la vida”. Y que equivocada estaba. O sea, posiblemente si la tratara toda la vida como niña, ella actuaría así, pero cuando realmente me informé de qué es el SD y lo replantee a esto: “será una niña, pero después será una joven y una adulta, porque quiero que viva cada etapa de su vida, es su derecho y mi deber como mamá permitírselo”.

La confirmación del SD nos la dijo la genetista al día siguiente que nació la Jo, ella fue una de las primeras personas que nos habló que Josefa iba a ser capaz de hacer muchas cosas, que seguramente iba a necesitar más apoyo y que la estimulación es clave, sobre todo si se hace de forma temprana.

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Cuando nos decía esto, Francisco y yo estábamos tomados de la mano, por mi cara corrían las lágrimas, porque aun cuando ella me estaba diciendo aspectos positivos, yo no estaba procesando mucho en ese instante. Seguía en mi cabeza pensando en las expectativas que tenía puestas en esta hija recién nacida y en las dificultades que se venían por delante. También tuve la suerte de conocer un neonatólogo a los tres días de vida de la Jo, quien fue muy amable en darse el tiempo de conversar con nosotros, entregarnos información y volvió a mencionar la famosa “estimulación temprana”, esta vez ya estaba procesando mejor la información, ya estaba con otra actitud y había empezado a ver los aspectos positivos.

Por esto es que me doy cuenta que informarse es clave, clave para poder asumir este maravilloso desafío que es la maternidad/paternidad, pero sin etiquetas, porque también comenzamos a entender que lo que teníamos que hacer con Josefa no era tan distinto a lo que ya veníamos haciendo con Pedro, es decir estar ahí para nuestros hijos, amarlos, apoyarlos, tener paciencia, respetar ritmos, confiar y estimular, en esto si es distinto, porque la Josefa va a terapias.

Cuando comenzamos a informarnos más de lleno sobre qué es el SD, nos dimos cuenta que lo primero que hay que saber es que no es una enfermedad, sino que es una condición genética. Puede tener algunas enfermedades asociadas como cardiopatías, hipotiroidismo, enfermedad celiaca, problemas de audición y/o visión, etc. Por lo mismo es muy importante tener claro qué controles hay que hacer y en qué momentos hacerlos, la idea es siempre anticipar y estar bien atentos a su condición de salud. Si la salud está bien, entonces se puede partir con la “estimulación temprana”, qué quiere decir esto, una serie de terapias con diferentes profesionales, con el fin de apoyar y favorecer su desarrollo. Por ejemplo kinesiología para el desarrollo sicomotor, ya que la hipotonía (bajo tono muscular) y a veces la hiperlaxitud (mayor flexibilidad en articulaciones y músculos) les juega en contra para ir consiguiendo los hitos motores. 

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Cuando yo no sabía de esto, me llegué a preguntar “¿podrá caminar?”, “¿Podrá jugar como una “niña normal?”, “¿Es tan raro el término “niña normal”, qué es “ser normal”? o ¿qué es “no ser normal”? Con la Josefa me he dado cuenta de las palabras y de la importancia de qué y cómo decimos las cosas, es parte de los aprendizajes que he tenido gracias a ella. En relación a la discapacidad intelectual, eso es relativo ya que hoy en día se sabe que el ambiente puede tanto o más que la genética, así que todo va en cuanto se estimule. Por ahí también aparece otro mito o desinformación, que se tiende a pensar que hay “grados”, pero la verdad es que el SD se tiene o no se tiene, muchas veces la diferencia va más por el lado de la estimulación.

Tal como me dijo una mamá que conocí después que nació la Josefa: “una antes estaba en la otra vereda, no sabes nada hasta que te toca”. Por eso me animé a escribir estas columnas para invitar a los demás a informarse sobre esta condición y también siento que la Josefa es una semilla de inclusión que a través de nuestro circulo de familia y amigos nos enseñará la importancia de valorar la diversidad y de aceptar las capacidades y discapacidades de todos, porque al final eso es lo más importante, saber que todos somos diferentes y que hay que amarse aceptando esto.

Me gustaría terminar contándoles que cuando Josefa tenía un mes aproximadamente, vi un video donde se muestra a una pareja que se entera que están esperando una guagua y lo comparan a unas vacaciones en la playa. Cuando van en el auto camino a la playa, los desvían entonces ellos se miran, se ponen tristes, se frustran de pensar lo que llevan en la maleta y que no estaban preparados ni querían ir a la montaña, pero en una parte del video dicen: “porque si te pasas la vida quejándote de que nunca llegaste a ir a la playa, puede que nunca tengas la libertad para disfrutar de todo lo especial que tiene la montaña”. Me marcó muchísimo, fue cuando empecé a hacer el cambio de mentalidad y comencé el camino de la aceptación.

 

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Andrea Leiva

Mamá de Pedro y Josefa

Instagram @preguntaleaandreal

 

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